Er werd een inzamelingsactie georganiseerd ter ere van Gurnal Jones, de voormalige basketbalster van Irondequoit en het St. John Fisher College, die kampt met een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
Er is een film gemaakt om meer aandacht te vragen voor ECD en hoop te bieden aan degenen die tegen deze ziekte strijden. Onze bijzondere dank gaat uit naar de deelnemers aan de video en naar Trovagene, Inc. voor het sponsoren van de film.
Louisiana is de vestigingsplaats van de ECDGA en de staat heeft een proclamatie uitgevaardigd ter gelegenheid van haar allereerste ECD-bewustmakingsweek.
