Si è tenuta una raccolta fondi in onore di Gurnal Jones, ex stella della pallacanestro dell’Irondequoit e del St. John Fisher College, che sta combattendo contro una malattia rara chiamata Erdheim-Chester.
Una paziente affetta da ECD è stata intervistata e citata dalla rivista *Popular Mechanics* in merito a come il vemurafenib abbia cambiato la sua vita.
È stato realizzato un filmato per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ECD e infondere speranza a chi sta combattendo questa malattia. Un ringraziamento speciale va ai partecipanti al video e alla Trovagene, Inc. per aver sponsorizzato il filmato.
