Une collecte de fonds a été organisée en l'honneur de Gurnal Jones, ancienne star du basket-ball d'Irondequoit et du St. John Fisher College, qui lutte contre une maladie rare appelée syndrome d'Erdheim-Chester.
Un film a été réalisé afin de sensibiliser le public à l'ECD et d'apporter de l'espoir à ceux qui luttent contre cette maladie. Nous tenons à remercier tout particulièrement les participants à la vidéo ainsi que Trovagene, Inc. pour avoir parrainé ce film.
Une première dans son genre : les centres de prise en charge des troubles du développement de la petite enfance (ECD) ont pu voir le jour en partie grâce à des financements provenant de l'industrie pharmaceutique.
