《非凡:奇迹般的康复案例能教会我们什么关于战胜癌症的经验》
《大众机械》杂志采访了一位ECD患者,并引用了她关于维穆拉非尼如何改变了她生活的言论。.
“罕见病治疗领域的重大突破”——埃尔德海姆-切斯特病患者群体通力合作,改变疾病进程
制作这部影片旨在提高人们对ECD的认识,并为与该疾病作斗争的人们带来希望。特别感谢视频中的参与者以及赞助本片的Trovagene公司。.
路易斯安那州州长宣布设立年度“埃尔德海姆-切斯特病”宣传周
路易斯安那州是ECDGA的办公所在地,该州已发布公告,宣布举办该州有史以来的首届ECD宣传周。.

