गर्नल जोन्स के लिए धन-संग्रह

पूर्व इरॉन्डक्वाइट और सेंट जॉन फिशर कॉलेज के बास्केटबॉल स्टार गुर्नल जोन्स के सम्मान में एक धन-संग्रह कार्यक्रम आयोजित किया गया, जो एर्डहाइम-चेस्टर नामक एक दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे हैं।.

असाधारण: चमत्कारी ठीक होने से हमें कैंसर पर विजय पाने के बारे में क्या सीखने को मिल सकता है

एक ECD रोगी का पॉपुलर मैकेनिक्स में साक्षात्कार लिया गया और उद्धृत किया गया कि वेमुराफेनिब ने उनकी ज़िंदगी कैसे बदल दी।.
“दुर्लभ रोग उपचार में एक बड़ी छलांग”   एर्डहाइम-चेस्टर रोग समुदाय एक बीमारी के प्रवाह को बदलने के लिए सहयोग करता है

“दुर्लभ रोग उपचार में एक बड़ी छलांग” एर्डहाइम-चेस्टर रोग समुदाय एक बीमारी के प्रवाह को बदलने के लिए सहयोग करता है

ईसीडी के प्रति जागरूकता बढ़ाने और इस बीमारी से लड़ रहे लोगों को आशा प्रदान करने के लिए एक फिल्म बनाई गई। फिल्म को प्रायोजित करने के लिए वीडियो प्रतिभागियों और ट्रोवाजीन, इंक. को विशेष धन्यवाद।.
लुइज़ियाना के गवर्नर ने वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह की घोषणा की।

लुइज़ियाना के गवर्नर ने वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह की घोषणा की।

लुइज़ियाना ECDGA का कार्यालय स्थान है और राज्य ने अपने पहले-कभी ECD जागरूकता सप्ताह के लिए एक घोषणा जारी की है।.
सोबी, इंक. ने केयर सेंटर बनाने के लिए एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज गैर-लाभकारी अनुदान प्रदान किया।

सोबी, इंक. ने केयर सेंटर बनाने के लिए एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज गैर-लाभकारी अनुदान प्रदान किया।

अपनी तरह का पहला – ईसीडी रेफरल केयर सेंटर आंशिक रूप से फार्मास्युटिकल वित्त पोषण से संभव हुए।.