Εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων για τον Gurnal Jones

Διοργανώθηκε εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων προς τιμήν του Γκέρναλ Τζόουνς, πρώην διακεκριμένου παίκτη μπάσκετ των Irondequoit και του St. John Fisher College, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται Erdheim-Chester.
“Ένα άλμα προς τα εμπρός στη θεραπεία των σπάνιων ασθενειών” Η κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester συνεργάζεται για να αλλάξει την πορεία της νόσου

“Ένα άλμα προς τα εμπρός στη θεραπεία των σπάνιων ασθενειών” Η κοινότητα της νόσου Erdheim-Chester συνεργάζεται για να αλλάξει την πορεία της νόσου

Δημιουργήθηκε μια ταινία με σκοπό την ευαισθητοποίηση σχετικά με την ECD και την προσφορά ελπίδας σε όσους παλεύουν με αυτή την ασθένεια. Ιδιαίτερες ευχαριστίες στους συμμετέχοντες στο βίντεο και στην Trovagene, Inc. για τη χορηγία της ταινίας.
Η SOBI, Inc. χορηγεί επιχορήγηση σε μη κερδοσκοπικό οργανισμό για τη δημιουργία κέντρου φροντίδας ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester

Η SOBI, Inc. χορηγεί επιχορήγηση σε μη κερδοσκοπικό οργανισμό για τη δημιουργία κέντρου φροντίδας ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester

Πρωτοποριακά στο είδος τους – τα Κέντρα Παραπομπής και Φροντίδας ECD δημιουργήθηκαν εν μέρει χάρη στη χρηματοδότηση από φαρμακευτικές εταιρείες.