Às vezes, a coisa mais importante que você pode ouvir é: “Eu posso ajudar”. O Orientador de Pacientes do ECD ajuda os pacientes e suas famílias a encontrar informações, entender os recursos disponíveis, se conectar com a comunidade do ECD e identificar os próximos passos adequados. Você não precisa...
O diagnóstico de ECD pode parecer avassalador, especialmente quando se trata de uma doença da qual a maioria das pessoas nunca ouviu falar. Mas ninguém precisa enfrentar a ECD sozinho. Em todo o mundo, pacientes e famílias estão conectados por uma comunidade que compreende, ouve, compartilha e oferece apoio...
Ao encerrarmos mais uma semana do Mês de Conscientização sobre a ECD, celebramos todas as pessoas que tornam o progresso possível. Agradecemos aos médicos que buscam respostas, aos pesquisadores que fazem descobertas, aos pacientes e familiares que participam das pesquisas e a todos os apoiadores que...
O progresso acontece porque as pessoas trabalham juntas. Pacientes, cuidadores, médicos, pesquisadores, voluntários, organizações de defesa de direitos, apoiadores e a ECDGA desempenham, todos, um papel importante no avanço da pesquisa sobre a ECD. Veja essa colaboração em ação e explore...
O futuro da pesquisa sobre a ECD está repleto de possibilidades. Pesquisadores de todo o mundo continuam explorando novos tratamentos, melhores formas de diagnosticar a ECD e compreensões mais profundas sobre como a doença se desenvolve. Ainda há muito a ser feito, mas cada nova descoberta traz uma nova esperança. O...
Até pouco tempo atrás, sabia-se muito pouco sobre a ECD. Hoje, os pesquisadores compreendem muito mais sobre a doença do que nunca. Os avanços no diagnóstico, a maior colaboração entre especialistas e as descobertas científicas contínuas estão ajudando a construir um futuro mais promissor. Cada...
