Pas besoin d’être scientifique ou médecin pour faire bouger les choses. Vous pouvez apporter votre aide en : diffusant des informations sur l’ECD ; soutenant l’Alliance mondiale contre l’ECD ; écoutant les témoignages des patients ; encourageant les autres à s’informer sur les maladies rares ; défendant la cause des personnes atteintes d’ECD….
En 2027, l'ECD Global Alliance (ECDGA) et la Histiocyte Society (HS) organiseront leur toute première réunion annuelle conjointe à Glasgow, en Écosse, du 27 au 31 août 2027. Le programme prévu est le suivant : Réunion des centres de soins de l'ECDGA et rencontre avec les patients : 27 août ECDGA...
Nous sommes ravis d'annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel des patients et des familles touchés par la maladie d'Erdheim-Chester se tiendra à Glasgow, en Écosse, les 27 et 28 août 2027 ! Rejoignez des patients, des aidants, des proches et des amis venus du monde entier pour deux jours de...
Chère communauté ECD, Nous sommes ravis de vous annoncer que la 12e édition du rassemblement annuel des patients et des familles touchés par la maladie d'Erdheim-Chester se tiendra à Glasgow, en Écosse, les 27 et 28 août 2027. Notez ces dates dans vos agendas et commencez à vous organiser pour rejoindre les patients, les aidants, ...
Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) implique souvent de surveiller de près son état de santé. Entre les rendez-vous médicaux, les traitements et les nombreuses contraintes de la vie quotidienne, on peut facilement négliger l'une des habitudes de bien-être les plus simples : s'hydrater suffisamment. Alors que l'hydratation est...
Nos cœurs débordent de joie. Grâce à votre incroyable générosité, à votre enthousiasme et à votre soutien, la course, marche ou balade virtuelle de l’ECDGA a permis de récolter la somme exceptionnelle de $23 626,00 ! Que vous ayez fait un don, participé, relayé notre mission ou encouragé les autres, vous avez fait la différence. Ensemble,...
