Manchmal ist das Wichtigste, was man hören kann, der Satz: “Ich kann Ihnen helfen.” Der ECD-Patientenbegleiter unterstützt Patienten und ihre Angehörigen dabei, Informationen zu finden, verfügbare Ressourcen zu verstehen, Kontakt zur ECD-Gemeinschaft aufzunehmen und geeignete nächste Schritte zu ermitteln. Sie müssen nicht...
Die Diagnose einer ECD kann einen überwältigen, vor allem, wenn es sich um eine Krankheit handelt, von der die meisten Menschen noch nie etwas gehört haben. Aber niemand muss den Umgang mit der ECD alleine bewältigen. Weltweit sind Patienten und Familien durch eine Gemeinschaft verbunden, die Verständnis zeigt, zuhört, Erfahrungen austauscht und Unterstützung bietet...
Zum Abschluss einer weiteren Woche im Rahmen des ECD-Aufklärungsmonats würdigen wir all jene, die Fortschritte möglich machen. Unser Dank gilt den Ärzten, die nach Antworten suchen, den Forschern, die neue Erkenntnisse gewinnen, den Patienten und Familien, die an der Forschung teilnehmen, sowie allen Unterstützern, die...
Fortschritte entstehen durch Zusammenarbeit. Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Forscher, Freiwillige, Interessenverbände, Förderer und die ECDGA spielen alle eine wichtige Rolle dabei, die ECD-Forschung voranzubringen. Erleben Sie diese Zusammenarbeit in Aktion und entdecken Sie….
Die Zukunft der ECD-Forschung ist voller Möglichkeiten. Forscher auf der ganzen Welt arbeiten weiterhin daran, neue Behandlungsmethoden zu entwickeln, die Diagnose von ECD zu verbessern und tiefere Einblicke in die Entstehung der Krankheit zu gewinnen. Es gibt noch viel zu tun, aber jede neue Entdeckung bringt neue Hoffnung. Die...
Noch vor nicht allzu langer Zeit war über ECD nur sehr wenig bekannt. Heute wissen Forscher weitaus mehr über die Krankheit als je zuvor. Fortschritte in der Diagnostik, eine engere Zusammenarbeit zwischen Fachärzten und kontinuierliche wissenschaftliche Erkenntnisse tragen dazu bei, eine bessere Zukunft zu gestalten. Jedes...
