De inschrijving is geopend voor de bijeenkomst voor patiënten en familieleden die op 29 en 30 april 2026 plaatsvindt in Birmingham, Alabama. Dit evenement brengt patiënten, familieleden en zorgverleners samen om contacten te leggen met anderen uit de gemeenschap, te luisteren naar deskundigen en meer te weten te komen over de nieuwste...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Your support helps create awareness, compassion, and hope. Here’s how you can help today: Share your story Make a gift to support our mission Learn more and advocate...
Elk ECD-traject is uniek. Er bestaat geen standaarddieet dat voor iedereen geschikt is, en voeding moet altijd een aanvulling vormen op de medische behandeling, en deze niet vervangen. Het is van cruciaal belang om naar je lichaam te luisteren en nauw samen te werken met je zorgteam. Als je geen diëtist in je medische...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
Nu we ons voorbereiden op de Dag van de Zeldzame Ziekten, is dit een goed moment om een eenvoudige vraag te stellen: wat betekent “zeldzaam” eigenlijk? In de VS wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als er minder dan 200.000 mensen door worden getroffen, volgens de National Organization for Rare...
Een terugblik op de momenten, mijlpalen en berichten die je misschien gemist hebt. Nu 2025 ten einde loopt, nemen we even de tijd om terug te blikken op een jaar dat de ECD-gemeenschap wereldwijd verbinding, kennis, vooruitgang en steun heeft gebracht. Of je nu...
