Estão abertas as inscrições para o Encontro de Pacientes e Familiares, que acontecerá nos dias 29 e 30 de abril de 2026, em Birmingham, Alabama. Este evento reúne pacientes, familiares e cuidadores para interagir com outras pessoas da comunidade, ouvir especialistas e conhecer as últimas novidades...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4 Your support helps create awareness, compassion, and hope. Here’s how you can help today: Share your story Make a gift to support our mission Learn more and advocate...
Cada jornada com a ECD é única. Não existe uma dieta que sirva para todos, e a nutrição deve sempre complementar, e não substituir, o tratamento médico. É fundamental ouvir o seu corpo e trabalhar em estreita colaboração com sua equipe de saúde. Se você não tiver um nutricionista em sua equipe médica...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
Enquanto nos preparamos para o Dia das Doenças Raras, é um bom momento para fazer uma pergunta simples: o que “raro” realmente significa? Nos EUA, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil pessoas, de acordo com a Organização Nacional para Doenças Raras...
Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que você talvez tenha perdido. À medida que 2025 chega ao fim, reservamos um momento para relembrar um ano que trouxe conexão, educação, progresso e apoio à comunidade de ECD em todo o mundo. Se você esteve...
