¡Nos alegra anunciar que ya está disponible la camiseta oficial del Encuentro de Pacientes y Familias de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) de 2026! El diseño de este año rinde homenaje a la comunidad, la conexión y la fortaleza, y muestra un vibrante perfil urbano de Birmingham y...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) invita a médicos, investigadores y profesionales sanitarios a asistir al Simposio Médico de la ECDGA, que tendrá lugar del 30 de abril al 2 de mayo de 2026 en Birmingham, Alabama. Este simposio reunirá a expertos y...
Ya está abierta la inscripción para el Encuentro de Pacientes y Familiares que tendrá lugar los días 29 y 30 de abril de 2026 en Birmingham, Alabama. Este evento reúne a pacientes, familiares y cuidadores para que puedan relacionarse con otras personas de la comunidad, escuchar a los expertos e informarse sobre las últimas novedades...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Today-Is-Rare-Disease-Day-Stand-With-Us.mp4: Tu apoyo ayuda a fomentar la concienciación, la compasión y la esperanza. Así es como puedes ayudar hoy mismo: Comparte tu historia. Haz una donación para apoyar nuestra misión. Infórmate y colabora...
Cada proceso de ECD es único. No existe una dieta válida para todos los casos, y la nutrición siempre debe complementar, y no sustituir, el tratamiento médico. Es fundamental escuchar a tu cuerpo y colaborar estrechamente con tu equipo sanitario. Si no cuentas con un nutricionista en tu equipo médico...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/02/Rebecca-Boone-s-Story.mp4 Ziggy recently had the pleasure of interviewing Rebecca Boone about her journey with ECD. Rebecca shared her personal experiences, challenges, and the impact ECD has had on her life....
