2025年12月31日
在解锁我们$30,000新“影响力挑战”配对资金的道路上，我们已经走完了30%的进程，这全都要感谢像您这样的支持者。 $25 将升级为 $50，$50 将升级为 $100。每一美元都至关重要。每一美元都能帮助我们提高公众意识、资助研究并支持患者…….
2025年12月16日
我们很高兴向大家介绍一部以ECD社区亲切的吉祥物——斑马齐吉为主角的新动画短片。在这段简短的视频中，齐吉介绍了ECD全球联盟如何每月举办在线交流活动和网络研讨会，以帮助患者、护理人员、家属、研究人员以及…….
2025年12月16日
节日季往往充满了欢庆、亲情和富有意义的传统。但对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的人来说，这一年中的特殊时期也会带来独特的挑战——疲劳、压力、日常作息紊乱、就医安排…….
2025年12月15日
提醒：摘要提交截止日期为2026年2月1日。ECD全球联盟诚邀临床医生、研究人员及医疗专业人士提交摘要，供2026年ECDGA医学研讨会审议。该研讨会将于2026年5月1日在马尼克斯·E·赫尔辛克……举行。.
2025年12月11日
随着2025年接近尾声，ECD全球联盟满怀感激地回顾我们这个非凡社区所展现出的力量与慷慨。正因为有您的支持，我们才能继续推进研究、为患者及家属提供关键资源，并提高公众意识…….
2025年12月11日
ECD全球联盟很高兴地宣布，2026年医学研讨会现已开放报名，会议将在阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）的马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心举行。早鸟注册截止日期为2026年2月1日…….
