Achter elke ontdekking staan toegewijde artsen en onderzoekers die zich inzetten om het leven van mensen met ECD te verbeteren. Hun toewijding aan de zorg voor patiënten, het verrichten van onderzoek en het delen van kennis zorgt ervoor dat er op dit gebied voortdurend vooruitgang wordt geboekt. Vandaag brengen we hulde aan de deskundigen...
Elke doorbraak begint met een vraag. Klinisch onderzoek helpt ons om ECD beter te begrijpen, de diagnose te verbeteren, behandelingen te evalueren en meer te weten te komen over de gevolgen van deze zeldzame ziekte voor mensen. Elk onderzoek brengt ons een stap dichter bij betere zorg voor toekomstige patiënten. ...
Hoop begint met deskundige zorg. De ECD Care Centers brengen artsen samen die ervaring hebben met het diagnosticeren en behandelen van deze uiterst zeldzame ziekte. Daarnaast dragen ze bij aan het bevorderen van onderzoek, het opleiden van zorgverleners en het verbeteren van de zorg voor patiënten over de hele wereld. Klik hier om...
Beweging vinden die bij jou past Leven met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) betekent vaak dat je je moet aanpassen aan veranderingen in je energie, mobiliteit, evenwicht, kracht of uithoudingsvermogen. Hoewel ieders ervaring anders is, geldt één ding altijd: beweging is belangrijk. Het goede...
Je hoeft geen wetenschapper of arts te zijn om een verschil te maken. Je kunt helpen door: informatie over ECD te delen; de ECD Global Alliance te steunen; naar de verhalen van patiënten te luisteren; anderen aan te moedigen zich te verdiepen in zeldzame ziekten; je stem te laten horen voor mensen die met ECD leven....
In 2027 zullen de ECD Global Alliance (ECDGA) en de Histiocyte Society (HS) hun allereerste gezamenlijke jaarvergadering houden in Glasgow, Schotland, van 27 tot en met 31 augustus 2027. Het geplande programma is als volgt: ECDGA Care Center-bijeenkomst & ontmoeting met patiënten: 27 augustus ECDGA...
