Vi gleder oss til å dele en ny animert kortfilm med Ziggy the Zebra, ECD-fellesskapets vennlige maskot. I denne korte videoen forklarer Ziggy hvordan ECD Global Alliance arrangerer månedlige nettprat og webinarer for å hjelpe pasienter, omsorgspersoner, pårørende, forskere og helsepersonell med å holde kontakten og holde seg oppdatert.
Disse virtuelle samlingene gir et trygt og innbydende rom for å diskutere et bredt spekter av temaer knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen, blant annet diagnose, behandling, symptomer, og livskvalitet. De gir også innbyggerne mulighet til å knytte varige bånd og finne støtte gjennom felles opplevelser.
Hvis du ennå ikke har registrert deg hos ECD Global Alliance, oppfordrer vi deg til å gjøre det på www.erdheim-chester.org for å motta varsler om kommende chatter som er relevante for din stilling.
Se videoen nå for å finne ut hvordan ECD-fellesskapet knytter bånd på tvers av hele verden gjennom samtaler, støtte og felles forståelse.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell ved medisinske spørsmål.