जब Erdheim-Chester रोग (ECD) के प्रति जागरूकता बढ़ाने की बात आती है, तो हर मील मायने रखता है—और हर प्रकार की गति महत्वपूर्ण होती है। 2024 ECDGA फन रन में, एक अद्भुत टीम ने हमें सबसे बेहतरीन तरीके से यह याद दिलाया।.
मिलिए फ्रोट्शर्स बेचने वाली टीम—एक शक्तिशाली जोड़ी जिसने स्नीकर्स को पहियों के लिए बदल दिया और वार्षिक कार्यक्रम में एक अतिरिक्त गियर लाया। फन रन में साइकिल चलाने का विकल्प चुनकर, उन्होंने न केवल एक प्रभावशाली सवारी पूरी की, बल्कि हमारे समुदाय की रचनात्मक और समावेशी भावना का भी उत्कृष्ट उदाहरण पेश किया।.
फन रन कभी गति या दूरी के बारे में नहीं रहा। यह उपस्थित होने के बारे में है। यह गति, प्रेरणा और स्मृति के बारे में है। चाहे आप दोस्तों के साथ चल रहे हों, व्हीलचेयर में घूम रहे हों, अकेले जॉगिंग कर रहे हों, या—फ्रॉएट्शर्स की तरह—शानदार पहाड़ी दृश्यों के बीच साइकिल चला रहे हों, प्रत्येक प्रतिभागी हमें हमारे मिशन के और करीब लाता है: एर्डहाइम-चेस्टर रोग के लिए जागरूकता, सहायता, शिक्षा और अनुसंधान।.
टीम पेडलिंग फ्रोएट्शर्स ECDGA परिवार के लिए कोई अजनबी नहीं है। जागरूकता बढ़ाने और समुदाय बनाने के प्रति उनका निरंतर समर्पण उस आशा और दृढ़ता का प्रतीक है जो हमारे प्रयासों को प्रेरित करती है। अपनी शैली में भाग लेने का विकल्प चुनकर, उन्होंने एक शक्तिशाली उदाहरण पेश किया: कि फन रन में शामिल होने का कोई “सही तरीका” नहीं है—केवल तुम्हारे तरीके से.
हम टीम पेडलिंग फ्रोएट्शर्स के जुनून, रचनात्मकता और वकालत के लिए अत्यंत आभारी हैं।.
इस साल की फन रन की ओर देखते हुए, हम सभी—रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवारों और दोस्तों—को आमंत्रित करते हैं कि वे जिस भी तरीके से सहज महसूस करें, उसमें शामिल हों। चाहे आप रोल करें, टहलें, दौड़ें या साइकिल चलाएं, आपकी भागीदारी मायने रखती है। एक साथ हम अधिक मजबूत हैं, और एक साथ हम आगे बढ़ते रहेंगे।.
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एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए कृपया किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श करें।.