Sammen går vi fremover – fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance. Nå som vi går inn i 2025, ser Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tilbake på nok et meningsfylt år preget av samhold, fremgang og urokkelig engasjement for vårt oppdrag. Fra vår...
Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som arbeider for å støtte personer med sjeldne sykdommer, har kunngjort at dr. Jithma Abeykoon skal motta et $20 000-forskningsstipend som medlem av Uplifting Athletes’ «Young Investigator Draft Class» for 2023. Dr. Abeykoon var...
Møte i International Histio Advocacy Coalition i Stockholm, Sverige, september 2022 Pasientorganisasjoner fra hele verden, blant annet ECD Global Alliance, samlet seg i september 2022 i forbindelse med Histiocytosis Society (HS) sitt årsmøte. HS er en...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de betydelige fordelene og utfordringene ved å yte omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Artikkelen er et resultat av et samarbeid mellom leger og helsepersonell...
ECD Global Alliance har inngått et samarbeid med overlege dr. Xinxin Cao ved Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), for å arrangere webinaret «Understanding My Rare Disease» med dr. Cao. Den...
