«Juntos, seguimos adelante», de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester. Al dar la bienvenida al año 2025, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) reflexiona sobre otro año significativo de conexión, progreso y compromiso inquebrantable con nuestra misión. Desde nuestra...
Uplifting Athletes, una organización sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a la comunidad de personas con enfermedades raras, ha anunciado que la Dra. Jithma Abeykoon recibirá una beca de investigación de $20 000 como miembro de la promoción de jóvenes investigadores de 2023 de Uplifting Athletes. La Dra. Abeykoon fue...
Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de los Pacientes con Histiocitosis, Estocolmo (Suecia), septiembre de 2022. Varias asociaciones de defensa de los pacientes de todo el mundo, entre ellas la Alianza Global ECD, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reunión anual de la Sociedad de Histiocitosis (HS). La HS es una...
Un nuevo artículo publicado en *Lancet eClinicalMedicine* detalla tanto los beneficios significativos como los retos que plantea el cuidado de pacientes con cánceres raros, como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El artículo es fruto de la colaboración entre médicos y profesionales sanitarios...
La Alianza Global ECD se ha asociado con la Dra. Xinxin Cao, médica principal del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín, perteneciente a la Academia China de Ciencias Médicas y a la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web «Comprender mi enfermedad rara» con la Dra. Cao. El...
