Juntos, Seguimos em Frente – Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester Ao entrarmos em 2025, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) reflete sobre mais um ano significativo de conexão, progresso e compromisso inabalável com nossa missão. A partir de nosso...
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar a comunidade de pessoas com doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa no valor de $20.000 como membro da turma de 2023 do Programa de Jovens Pesquisadores da Uplifting Athletes. A Dra. Abeykoon foi...
Reunião da Coalizão Internacional de Defesa dos Pacientes com Histiocitose, em Estocolmo, Suécia, setembro de 2022. Grupos de defesa dos pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, se reuniram em setembro de 2022 como parte da reunião anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é uma...
Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester (ECD). O artigo foi elaborado por meio de uma colaboração entre médicos e profissionais de saúde...
A ECD Global Alliance firmou parceria com a médica responsável, Dra. Xinxin Cao, do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e da Faculdade de Medicina da União de Pequim (CAMS&PUMC), para realizar o webinar “Entendendo minha doença rara” com a Dra. Cao. No dia...
