Pasient- og familiesamlingen er et av årets mest etterlengtede arrangementer for de som er berørt av Erdheim-Chester-syndromet. Hvert program er nøye utvalgt for å gi innsikt, klarhet og støtte til personer som lever med ECD og deres nærmeste som står ved deres side...
Når du gjør deg klar til å delta på den 10. årlige pasient- og familiesamlingen arrangert av Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ønsker vi å sikre at du har all den praktiske informasjonen og bakgrunnskunnskapen du trenger for å føle deg trygg og støttet fra det øyeblikket du...
Hvorfor tidlig diagnose er viktig ved Erdheim-Chester-syndromet: Marcs historie Å få diagnosen en sjelden sykdom som Erdheim-Chester-syndromet (ECD) kan være overveldende. For mange er veien mot å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av årevis med usikkerhet. Men...
Fremgangen innen forskning på Erdheim-Chester-syndromet (ECD) skjer ikke i isolasjon. Den er mulig takket være samarbeidet mellom forskere, klinikere og pasientene og deres familier, som fortsetter å kjempe videre til tross for det ukjente. I sentrum for denne fremgangen står Medical...
