La rencontre des patients et de leurs proches est l'un des événements les plus attendus de l'année pour la communauté touchée par la maladie d'Erdheim-Chester. Chaque session est soigneusement choisie afin d'apporter des informations, des éclaircissements et un soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Erdheim-Chester ainsi qu'à leurs proches qui les accompagnent...
Alors que vous vous préparez à participer à la 10e édition du Rassemblement annuel des patients et de leurs familles organisé par l’Alliance mondiale contre la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA), nous souhaitons nous assurer que vous disposez de toutes les informations pratiques et du contexte nécessaires pour vous sentir en confiance et soutenu dès le moment où vous….
Pourquoi un diagnostic précoce est essentiel dans le cas de la maladie d'Erdheim-Chester : l'histoire de Marc Recevoir un diagnostic de maladie rare comme la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut être bouleversant. Pour beaucoup, le chemin vers la compréhension est long, déroutant et souvent marqué par des années d'incertitude. Mais...
Les avancées concernant la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ne se font pas en vase clos. Elles sont rendues possibles grâce à la collaboration entre scientifiques, cliniciens, patients et familles, qui continuent d'aller de l'avant malgré les incertitudes. Au cœur de ces progrès se trouve le centre médical...
