Det er noe sterkt ved å snakke med noen som rett og slett forstår. ECDGA-chatter og webinarer gir pasienter og omsorgspersoner et sted hvor de kan dele erfaringer, stille spørsmål, utveksle ideer og komme i kontakt med folk som forstår denne prosessen. Samhold skaper...
Noen ganger er det viktigste man kan høre: “Jeg kan hjelpe.” ECD-pasientveiviseren hjelper pasienter og pårørende med å finne informasjon, forstå hvilke ressurser som finnes, komme i kontakt med ECD-fellesskapet og finne ut hva som er de riktige neste trinnene. Du trenger ikke å...
En ECD-diagnose kan føles overveldende, spesielt når sykdommen er noe de fleste aldri har hørt om. Men ingen trenger å takle ECD alene. Over hele verden er pasienter og pårørende knyttet sammen gjennom et fellesskap som viser forståelse, lytter, deler erfaringer og gir støtte...
Oppdatering om fremdrift: Mål: $25 000. Vi har fortsatt en vei å gå, men sammen kan vi nå målet. Denne ukens «matching challenge» betyr at hvert bidrag får dobbelt så stor effekt. Gi et bidrag, del innsamlingsaksjonen din og hjelp oss med å spre budskapet. Hver dollar teller. Hver...
Vi ønsker å vise frem DEG under ECDGAs 3. årlige «Fun Run, Walk or Roll»! Send oss bilder av: Lagmedlemmer som går, løper eller ruller Lagets samlinger Bildene dine kan bli vist på våre sider på sosiale medier gjennom hele arrangementet! Legg dem i kommentarfeltet eller send dem direkte...
