There is something powerful about talking with someone who simply gets it. ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, and connect with people who understand the journey. Connection creates...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.” The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD community, and identify appropriate next steps. You don’t have to...
An ECD diagnosis can feel overwhelming, especially when the disease is something most people have never heard of. But no one has to navigate ECD alone. Around the world, patients and families are connected by a community that understands, listens, shares, and supports...
Point sur l'avancement de la campagne : Objectif $25 000. Il nous reste encore du chemin à parcourir, mais ensemble, nous y arriverons. Grâce au défi de doublement des dons de cette semaine, chaque don aura un impact deux fois plus important. Faites un don, partagez votre campagne de collecte de fonds et aidez-nous à faire passer le message. Chaque dollar compte. Chaque...
Nous souhaitons VOUS mettre à l'honneur lors de la 3e édition annuelle de la course, marche ou balade en fauteuil roulant de l'ECDGA ! Envoyez-nous des photos : des membres de votre équipe en train de marcher, de courir ou de se déplacer en fauteuil roulant ; des moments de convivialité entre coéquipiers. Vos photos pourraient être publiées sur nos réseaux sociaux tout au long de l'événement ! Postez-les dans les commentaires ou envoyez-les-nous directement...
