2026年8月29日
与真正能感同身受的人交谈，总有一种独特的力量。ECDGA的在线交流和网络研讨会为患者及照护者提供了一个分享经验、提出问题、交流想法，并结识那些理解这段历程的人的平台。这种联结能带来…….
2026年8月29日
有时，你听到的最重要的一句话就是：“我可以帮到你。”ECD患者导航员帮助患者及其家属查找信息、了解可用资源、与ECD社区建立联系，并确定合适的下一步行动。你不必…….
2026年8月29日
被诊断出患有ECD可能会让人感到不知所措，尤其是当这种疾病是大多数人从未听说过的。但没有人需要独自面对ECD。在世界各地，患者和家属通过一个相互理解、倾听、分享并相互支持的社区紧密相连…….
2026年6月17日
进展更新 目标：$25,000 我们还有很多工作要做，但只要齐心协力，一定能达成目标。本周的配捐挑战意味着每一笔捐款的影响力都将翻倍。请慷慨解囊，分享您的筹款活动，并帮助我们广而告之。每一美元都至关重要。每一…….
2026年6月11日
在ECDGA第三届年度“跑、走、滑”趣味活动中，我们希望将您作为亮点展示！请向我们发送以下照片：团队成员 步行、跑步或滑行 团队聚会 您的照片可能会在活动期间出现在我们的社交媒体页面上！请将照片发布在评论区或直接发送给我们…….
