Tiden går. ECDGA-arrangementet «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run» avsluttes 15. juli, og vi er så nær målet vårt. Med $20 999,62 innsamlet er vi bare noen få skritt unna å nå målet vårt på $25 000 – men vi trenger din hjelp for å komme dit. Hver påmelding...
ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll får stadig større oppslutning, med deltakere fra 25 delstater – og tallet stiger stadig. Vi har som mål å fylle ut hele kartet over USA, og vi vil gjerne se at din delstat er representert. Uansett om du går, løper eller ruller, kan du bidra. Bli med oss...
Når det gjelder å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet (ECD), teller hver eneste mile – og alle former for bevegelse er viktige. Under ECDGA Fun Run 2024 minnet et fantastisk lag oss alle om dette på den beste måten. Møt Team Peddling Froetschers – et kraftsenter...
Årets ECDGA-samling for pasienter og pårørende i Barcelona samlet pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell fra hele verden. Dette gruppebildet fanger den følelsen av samhold og fellesskap som kjennetegner dette årlige arrangementet. Sammen deler vi...
Dr. Gaurav Goyal fra University of Alabama at Birmingham (UAB) er her avbildet mens han stolt støtter Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) under sitt opphold i Barcelona. Dr. Goyal har vært en aktiv stemme i det medisinske miljøet rundt ECD, og hans fortsatte...