De klok tikt door. De ECDGA Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run loopt af op 15 juli, en we zijn al heel dicht bij ons doel. Met $20.999,62 aan ingezamelde donaties zijn we nog maar een paar stappen verwijderd van ons streefbedrag van $25.000 – maar we hebben jouw hulp nodig om dat te halen. Elke inschrijving...
De ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll komt steeds meer in een stroomversnelling, met deelnemers uit 25 staten – en dat aantal blijft stijgen. We hebben ons ten doel gesteld de hele kaart van de VS te vullen, en we zouden het geweldig vinden als ook jouw staat vertegenwoordigd is. Of je nu wandelt, rent of op wielen voortbeweegt, jij kunt het verschil maken. Doe mee...
Als het gaat om het vergroten van de bekendheid van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), telt elke mijl – en is elke manier van bewegen van belang. Tijdens de ECDGA Fun Run van 2024 heeft één geweldig team ons daar op de best mogelijke manier aan herinnerd. Maak kennis met Team Peddling Froetschers – een krachtpatser...
Tijdens de ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden van dit jaar in Barcelona kwamen patiënten, zorgverleners en medische professionals uit de hele wereld bijeen. Deze groepsfoto geeft de sfeer van verbondenheid en gemeenschapszin weer die kenmerkend is voor dit jaarlijkse evenement. Samen delen we...
Op deze foto is dr. Gaurav Goyal van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) te zien terwijl hij tijdens zijn verblijf in Barcelona trots zijn steun betuigt aan de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Dr. Goyal is een actieve stem binnen de medische gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester, en zijn voortdurende...
