El tiempo corre. La carrera benéfica «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope» de la ECDGA finaliza el 15 de julio, y estamos muy cerca de nuestro objetivo. Con $20 999,62 recaudados, estamos a solo unos pasos de alcanzar nuestro objetivo de $25 000, pero necesitamos tu ayuda para lograrlo. Cada inscripción...
La carrera/caminata/paseo virtual de la ECDGA está cobrando impulso, con participantes de 25 estados y la cifra sigue aumentando. Tenemos el objetivo de cubrir todo el mapa de EE. UU. y nos encantaría que tu estado estuviera representado. Tanto si caminas, corres o te desplazas en silla de ruedas, puedes marcar la diferencia. Únete a nosotros...
A la hora de dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), cada milla cuenta, y cualquier forma de moverse es importante. En la carrera popular de la ECDGA de 2024, un equipo increíble nos lo recordó a todos de la mejor manera posible. Os presentamos al equipo «Peddling Froetschers», una auténtica fuerza de la naturaleza...
El Encuentro de Pacientes y Familiares de la ECDGA de este año, celebrado en Barcelona, reunió a pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios de todo el mundo. Esta foto de grupo refleja el espíritu de unión y comunidad que caracteriza a este evento anual. Juntos, compartimos...
En esta fotografía aparece el Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), mostrando con orgullo su apoyo a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) durante su estancia en Barcelona. El Dr. Goyal ha sido una voz activa en la comunidad médica dedicada a la ECD, y su continuo...