Hvert år arrangerer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) et unikt arrangement som samler leger, forskere og helsepersonell på tvers av fagområder og landegrenser. Det ECDGA Medisinsk symposium er ikke bare en vitenskapelig konferanse—det er det sentrale knutepunktet for kunnskapsutveksling, strategisk samordning og relasjonsbygging for det globale medisinske miljøet som arbeider med Erdheim-Chester-syndromet (ECD).
Når deltakerne samles i Barcelona, 27. mai 2025, målene er klare: å utvide grensene for vår forståelse, å forbedre kvaliteten på pasientomsorgen og å fremme samarbeid som fører til ny forskning, kliniske studier og behandlingsforløp. Men utover dataene og forelesningene er det som gjør dette arrangementet så viktig, nemlig felles oppdragsfølelse—en erkjennelse av at ECD, selv om det er sjeldent, fortjener samme grundighet og innovasjon som enhver annen sykdom.
Hvorfor dette arrangementet er unikt
Dette symposiet er det det eneste dedikerte globale møtet for helsepersonell som utelukkende arbeider med Erdheim-Chester-sykdommen. Den skiller seg ut ved sin oppbygning, som ikke er basert på generelle prinsipper innen onkologi eller immunologi, men på de helt spesifikke utfordringene og funnene som kommer frem innen forskning og behandling av ECD.
Her samles spesialister innen hematologi, onkologi, patologi, nevrologi, immunologi, radiologi, nefrologi og indremedisin på like fot for å:
- Del kliniske casestudier som kan gi en ny tilnærming til diagnostikk
- Undersøk molekylære mål, som for eksempel BRAF V600E og andre mutasjoner i MAPK-signalveien, som spiller en sentral rolle i dagens og fremtidige behandlingsformer
- Utforsk utfordringer i praksis, særlig ved organspesifikk påvirkning eller komplekse tilfeller med flere samtidige sykdommer
- Bidra til utviklingen av standarder for klinisk praksis som kan tas i bruk på tvers av institusjonene
Hver økt bygger på den overbevisningen at Tverrfaglig samarbeid er den eneste veien fremover innen medisin for sjeldne sykdommer.
Oppbygging av et globalt nettverk av eksperter
Det medisinske miljøet innen ECD er fremdeles lite sammenlignet med andre områder innen kreft eller immunologi. Men det er svært godt nettverksforbundet, svært fokusert og stadig mer innflytelsesrik. Dette symposiet bidrar til å styrke dette nettverket og gir deltakerne en sjelden mulighet til å:
- Møt lederne for ECD Omsorgssentre rundt om i verden
- Kartlegge muligheter for forskningssamarbeid og deltakelse i kliniske studier
- Oppdag muligheter for medforfatterskap, samarbeid om forskningsmidler, og datadeling
- Etablere samarbeidsrelasjoner for henvisning av komplekse saker
Mange av de gjennombruddene som har ført til fremskritt innen ECD-omsorgen – fra målrettede behandlinger til internasjonale pasientregistre – ble først tenkt ut på møter akkurat som dette.
Hvorfor deltakelse er viktig
Uansett om du er med for første gang eller har vært medlem av ECDGA i mange år Medisinsk rådgivningsutvalg, din tilstedeværelse på Medisinsk symposium Det signaliserer mer enn bare interesse – det signaliserer engasjement. Engasjementet for å se utover hindringene knyttet til sjeldne sykdommer, for å anvende banebrytende vitenskap i en målrettet sammenheng og for å bygge opp et økosystem der ingen pasients tilfelle er for uvanlig til å kunne forstås.
ECD er kanskje sjeldent, men det er ikke usynlig. Og takket være det voksende nettverket av klinikere og forskere som deg, forvandler vi kompleksitet til klarhet – og håp til handling.
Bli med i den pågående samtalen
Symposiet er bare begynnelsen. Deltakerne oppfordres til å holde kontakten med ECDGA gjennom hele året ved å:
- Deltakelse i ECD-pasientregister og dataplattformer
- Engasjement i utvikling av kliniske retningslinjer
- Innlevering av sammendrag, kasuistikker eller forslag til studier til fremtidige møter
- Bidrar til flerspråklig ressursbibliotek som er under utvikling for globale omsorgsteam
Sammen legger vi ikke bare grunnlaget for hvordan ECD behandles – men også for hvordan samarbeidet om sjeldne sykdommer skal foregå.
På vegne av ECDGA-styret og vårt globale pasientfellesskap: takk for at dere er med på dette arbeidet. Vi gleder oss til å fortsette denne reisen sammen, både i Barcelona og videre fremover.