Hvert år inviterer Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) verden til å samles av én viktig grunn: å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-sykdommen (ECD), en sjelden og ofte misforstått form for blodkreft. Den Løp, gå og rull for håp er ikke bare et innsamlingsarrangement – det er en global bevegelse som forener pasienter, pårørende og støttespillere i et felles mål om å sette fokus på ECD.
Til tross for fremskritt innen forskning og behandling er det fortsatt mange – selv i det medisinske miljøet – som ikke kjenner til ECD. Derfor er bevisstgjøring så avgjørende. Tidlig diagnose kan føre til bedre utfall, og økt synlighet bidrar til å fremme vitenskapelig forskning og støttesystemer. Hver deltaker som melder seg på, hvert lag som dannes og hvert innlegg som deles på sosiale medier blir et fyrtårn som når ut til noen nye som kanskje aldri har hørt om ECD før.
Det som gjør «Run, Walk & Roll for Hope» så unikt, er at det global rekkevidde og inkluderende format. Uansett om du deltar på stedet eller virtuelt fra andre deler av verden, bidrar ditt engasjement til å spre budskapet vårt. Hvert skritt du tar i en lokal park, i nabolagets gater eller på tredemøllen, bidrar til en større bølge av bevissthet som strekker seg over kontinenter.
Deltakerne tilpasser ofte opplevelsen sin – ved å designe lag-T-skjorter, dele historier på nettet eller dedikere innsatsen sin til en kjær som er rammet av ECD. Disse personlige innslagene forvandler arrangementet fra en innsamlingsaksjon til en plattform for historiefortelling som både opplyser og skaper bånd. Når folk ser bilder, leser personlige hyllester eller får vite hvorfor noen løper eller går, blir saken mer personlig, og Erdheim-Chester-syndromet blir en del av en bredere samtale.
Og virkningen opphører ikke når det siste skrittet er tatt. Midlene som samles inn støtter ECDGAs arbeid innen forskning, utdanning og pasientstøtte – men bevisstheten som skapes gjennom denne kampanjen varer hele året. Den gir pasientene ord for å forklare tilstanden sin, gir omsorgspersoner verktøy for å støtte sine nærmeste, og hjelper helsepersonell med å bli mer kjent med symptomer på sjeldne sykdommer og diagnostiske prosesser.
Sammen bygger vi en fremtid der ingen må stå alene eller bli oversett når det gjelder tidlig barndomsutvikling (ECD). Bli med på «Run, Walk & Roll for Hope 2025», og hjelp oss med å gjøre hver mile til et budskap om synlighet, samhold og fremgang.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske spørsmål.