Ziggy vet… ECD regnes som ekstremt sjeldent. Forskere fant ut at omtrent 1 til 2 av hver 10 millioner mennesker fikk en ny diagnose av ECD i USA i løpet av 2021 og 2022. Mange helsearbeidere vil kanskje aldri møte en pasient med ECD i løpet av sin karriere,...
Ziggy vet… Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en ekstremt sjelden form for blodkreft som kan ramme mange ulike deler av kroppen, blant annet bein, hjerte, hjerne, nyrer, lunger, hud, øyne og andre organer. Siden sykdommen kan vise seg på forskjellige måter fra person til person, er ECD...
Hei! Jeg heter Ziggy, og jeg er din guide til Erdheim-Chester-syndromet. Gjennom hele september skal jeg dele fakta, svare på vanlige spørsmål, presentere inspirerende medlemmer av fellesskapet vårt og bidra til å gjøre Erdheim-Chester-syndromet lettere å forstå. La oss lære mer...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
As ECD Awareness Month comes to a close, we want to thank everyone who helped us share information, recognize symptoms, celebrate research, support families, and make Erdheim-Chester disease more visible. Every post shared, story told, and conversation started helps...
