Ziggy le sait… L’ECD est considérée comme une maladie extrêmement rare. Des chercheurs ont constaté qu’aux États-Unis, entre 2021 et 2022, environ 1 à 2 personnes sur 10 millions ont reçu un nouveau diagnostic d’ECD. De nombreux professionnels de santé risquent de ne jamais rencontrer de patient atteint d’ECD au cours de leur carrière….
Ziggy le sait… La maladie d’Erdheim-Chester (ECD) est un cancer du sang extrêmement rare qui peut toucher de nombreuses parties du corps, notamment les os, le cœur, le cerveau, les reins, les poumons, la peau, les yeux et d’autres organes. Comme elle peut se manifester différemment d’une personne à l’autre, l’ECD….
Bonjour ! Je m'appelle Ziggy, je suis votre guide de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester. Tout au long du mois de septembre, je partagerai des informations, répondrai aux questions courantes, vous présenterai des membres inspirants de notre communauté et vous aiderai à mieux comprendre la maladie d'Erdheim-Chester. C'est parti...
Chère communauté ECDGA, Cette semaine marque le début du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Erdheim-Chester, et nous commençons par l’une des mesures les plus importantes que nous puissions prendre ensemble : aider davantage de personnes à comprendre cette maladie. On ne peut pas reconnaître ce dont on n’a jamais entendu parler. Pour beaucoup de gens...
As ECD Awareness Month comes to a close, we want to thank everyone who helped us share information, recognize symptoms, celebrate research, support families, and make Erdheim-Chester disease more visible. Every post shared, story told, and conversation started helps...
