Ziggy weet… ECD wordt als uiterst zeldzaam beschouwd. Onderzoekers hebben vastgesteld dat in de VS in 2021 en 2022 bij ongeveer 1 tot 2 op de 10 miljoen mensen de diagnose ECD voor het eerst werd gesteld. Veel zorgverleners zullen tijdens hun loopbaan wellicht nooit een patiënt met ECD tegenkomen,...
Ziggy weet… De ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker die veel verschillende delen van het lichaam kan aantasten, waaronder de botten, het hart, de hersenen, de nieren, de longen, de huid, de ogen en andere organen. Omdat de ziekte zich bij elke persoon anders kan manifesteren, is ECD...
Hoi! Ik ben Ziggy, je gids voor meer bewustwording rond de ziekte van Erdheim-Chester. Gedurende de hele maand september zal ik feiten delen, veelgestelde vragen beantwoorden, inspirerende leden van onze gemeenschap voorstellen en helpen om de ziekte van Erdheim-Chester begrijpelijker te maken. Laten we er meer over leren...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
As ECD Awareness Month comes to a close, we want to thank everyone who helped us share information, recognize symptoms, celebrate research, support families, and make Erdheim-Chester disease more visible. Every post shared, story told, and conversation started helps...
