Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er svært glad for å kunngjøre det virtuelle «Global Steps Towards Awareness & Hope»-løpet, gåturen og rulleløpet i 2025! Fra 16. juni til 15. juli 2025 inviterer vi DEG – pasienter, omsorgspersoner, støttespillere og forkjemperne over hele verden – til å bli med i vår felles bevegelse for styrke, synlighet og håp. Dette helt virtuelle arrangementet er […]
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.
Chattene er åpne for alle diskusjonstemaer innenfor rimelighetens grenser. Temaer som ofte tas opp, er blant annet spørsmål knyttet til ECD-diagnoser, behandlinger, tester, kompetente leger, symptomer, bivirkninger av behandlingen, og noen ganger bare vennlige samtaler om hyggelige ting som skjer i deltakernes liv. De fleste som deltar i samtalene har knyttet bånd og fortsetter å holde kontakt utenfor chat-øktene. Møtene fungerer også som et støttenettverk for de som er interessert i å lære så mye som mulig om ECD og gi hverandre gjensidig støtte.