Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich sehr, den virtuellen „Global Steps Towards Awareness & Hope“-Lauf, -Spaziergang und -Roll-Event 2025 anzukündigen! Vom 16. Juni bis zum 15. Juli 2025 laden wir SIE – Patienten, Pflegekräfte, Unterstützer und Fürsprecher auf der ganzen Welt – ein, sich unserer gemeinsamen Bewegung für Stärke, Sichtbarkeit und Hoffnung anzuschließen. Diese vollständig virtuelle Veranstaltung ist […]
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.
In den Chats können alle Themen diskutiert werden, die im Rahmen des Zumutbaren liegen. Zu den häufig besprochenen Themen gehören Fragen zur ECD-Diagnose, Behandlungen, Tests, fachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch einfach nur freundliche Gespräche über schöne Ereignisse im Leben der Teilnehmer. Die meisten Teilnehmer haben im Rahmen der Sitzungen Kontakte geknüpft und stehen auch außerhalb der Chat-Sitzungen weiterhin in Verbindung. Die Treffen bieten zudem eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die so viel wie möglich über ECD erfahren und sich gegenseitig unterstützen möchten.