埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）激动地宣布，2025年“迈向认知与希望”全球线上趣味跑、健走及轮椅行活动即将举行！ 2025年6月16日至7月15日期间，我们诚邀您——全球各地的患者、护理人员、支持者及倡导者——加入我们这场凝聚力量、提升关注度并传递希望的联合行动。这项完全在线的活动是[…]
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活动
活动的日历
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星期一
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星期日
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聊天群欢迎讨论任何合理范围内的主题。常讨论的话题包括ECD的诊断问题、治疗方法、检查项目、专业医生、症状、治疗副作用，有时也会只是关于参与者生活中愉快事情的友好交流。 大多数参与者都在聊天室中建立了联系，并在聊天室之外保持着联系。这些聚会还为那些希望尽可能多地了解ECD并相互支持的人提供了一个支持平台。. |
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