De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is verheugd om de ‘2025 Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll’ aan te kondigen! Van 16 juni tot en met 15 juli 2025 nodigen wij JULLIE – patiënten, zorgverleners, supporters en pleitbezorgers over de hele wereld – uit om deel te nemen aan onze gezamenlijke beweging van kracht, zichtbaarheid en hoop. Dit volledig virtuele evenement is […]
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp, zolang het maar binnen de perken blijft. Onderwerpen die vaak aan bod komen zijn onder meer vraagstukken rond de diagnose van ECD, behandelingen, onderzoeken, deskundige artsen, symptomen, bijwerkingen van behandelingen, en soms gewoon gezellige gesprekken over leuke dingen die er in het leven van de deelnemers gebeuren. De meeste deelnemers aan de sessies hebben contacten gelegd en blijven ook buiten de chatsessies om met elkaar corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteunend netwerk voor mensen die zoveel mogelijk over ECD willen leren en elkaar wederzijds willen ondersteunen.