Arrangementer

ECD Global Alliance gleder seg til å arrangere den 10. årlige pasient- og familiesamlingen i Barcelona, Spania. Samlingen arrangeres i samarbeid med Bellvitge Universitari Hospital den 26. mai 2025. Alle pasienter, familiemedlemmer, venner og helsepersonell er hjertelig velkomne!



En del av ECD Global Alliances oppdrag er å informere og støtte pasienter ved å gi dem den informasjonen de trenger for å kunne ta vare på sin egen helse og livskvalitet. Formålet med et pasient- og familiesamling (PFG) er å bringe pasienter og familiemedlemmer sammen, samt å øke deres kunnskap og forståelse av Erdheim-Chester-sykdommen.



PFG gir deltakerne et møtested og en mulighet til å stille spørsmål og ta opp bekymringer med en internasjonal gruppe av medisinske fagpersoner som har erfaring med behandling av ECD-pasienter og som driver forskning på dette området. Informasjonen som deles kan bidra til at pasienter raskt får mer kunnskap om ECD og mulige behandlingsalternativer, samt blir kjent med de nyeste forskningsresultatene.