Veranstaltungen

Die ECD Global Alliance freut sich, das 10. jährliche Treffen für Patienten und Angehörige in Barcelona, Spanien, auszurichten. Die Veranstaltung findet am 26. Mai 2025 in Zusammenarbeit mit dem Bellvitge Universitari Hospital statt. Alle Patienten, Angehörigen, Freunde und medizinischen Fachkräfte sind herzlich willkommen!



Ein Teil des Auftrags der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten aufzuklären und sie mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Das Ziel eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienangehörige zusammenzubringen sowie ihr Wissen und Verständnis über die Erdheim-Chester-Krankheit zu vertiefen.



Die PFG bietet den Teilnehmern einen Ort der Begegnung und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die über Erfahrung in der Betreuung von ECD-Patienten verfügen und auf diesem Gebiet forschen. Die dort ausgetauschten Informationen können dazu beitragen, dass Patienten schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfahren und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informieren können.