Å nå ut til pasientene

Å nå ut til pasientene

ECD Global Alliance (ECDGA) er klar over at det å få tilgang til pasienter til rekruttering er en av de største utfordringene ved gjennomføring av ECD-relatert forskning. ECDGA har både evnen og viljen til å hjelpe forskere over hele verden med å få tilgang til pasienter.

I dag holder ECDGA fortsatt kontakt via e-post med alle ECD-pasienter fra hele verden som er registrert hos organisasjonen. Dersom du har behov for å komme i kontakt med ECD-pasienter som en del av din forskning, ber vi deg ta kontakt med ECDGA. Vi er klare og villige til å formidle relevant informasjon om forskningsstudier til pasientene og fungere som et mellomledd for å dele forskningsbehov med pasientgruppen. Dette har blitt gjennomført med suksess for flere forskningsteam.

In addition, the ECDGA is sponsoring the development of an ECD Patient Registry being developed jointly at Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) and Newcastle University. The purpose of this project is to create a sustainable and grow-able ECD Patient Registry database to compile comprehensive data about the diagnosis, clinical management, treatment outcomes, and patient-centered outcomes of ECD patients worldwide. This collective information would be available to the ECD patient and scientific community to allow for (1) the most rigorously evidence-based treatment recommendations to date and (2) for the design of rational clinical trials to optimize clinical and patient-centered outcomes in ECD. For more information about this project, please contact the ECDGA.