Προσέγγιση των ασθενών

Προσέγγιση των ασθενών

Η ECD Global Alliance (ECDGA) αναγνωρίζει ότι η πρόσβαση σε ασθενείς για τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές αποτελεί μία από τις δυσκολίες που παρουσιάζονται κατά τη διεξαγωγή ερευνών σχετικών με την ECD. Η ECDGA έχει τη δυνατότητα και την προθυμία να βοηθήσει ερευνητές από όλο τον κόσμο να αποκτήσουν πρόσβαση σε ασθενείς.

Σήμερα, η ECDGA διατηρεί επαφή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου με όλους τους ασθενείς με ECD από όλο τον κόσμο που είναι εγγεγραμμένοι στον οργανισμό. Εάν χρειαστεί να επικοινωνήσετε με ασθενείς με ECD στο πλαίσιο της έρευνάς σας, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECDGA. Είμαστε έτοιμοι και πρόθυμοι να διαβιβάσουμε σχετικές πληροφορίες σχετικά με ερευνητικές μελέτες στους ασθενείς και να λειτουργήσουμε ως δίαυλος για τη διαβίβαση των ερευνητικών αναγκών στην κοινότητα των ασθενών. Αυτό έχει πραγματοποιηθεί με επιτυχία για πολλές ερευνητικές ομάδες.

In addition, the ECDGA is sponsoring the development of an ECD Patient Registry being developed jointly at Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) and Newcastle University. The purpose of this project is to create a sustainable and grow-able ECD Patient Registry database to compile comprehensive data about the diagnosis, clinical management, treatment outcomes, and patient-centered outcomes of ECD patients worldwide. This collective information would be available to the ECD patient and scientific community to allow for (1) the most rigorously evidence-based treatment recommendations to date and (2) for the design of rational clinical trials to optimize clinical and patient-centered outcomes in ECD. For more information about this project, please contact the ECDGA.