Patienten erreichen

Patienten erreichen

Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist sich bewusst, dass die Rekrutierung von Patienten eine der größten Herausforderungen bei der Durchführung von ECD-bezogenen Forschungsarbeiten darstellt. Die ECDGA ist in der Lage und bereit, Forschern weltweit dabei zu helfen, Zugang zu Patienten zu erhalten.

Bis heute steht die ECDGA per E-Mail mit allen bei der Organisation registrierten ECD-Patienten aus aller Welt in Kontakt. Sollten Sie im Rahmen Ihrer Forschung Kontakt zu ECD-Patienten aufnehmen müssen, wenden Sie sich bitte an die ECDGA. Wir sind bereit und willens, relevante Informationen über Forschungsstudien an die Patienten weiterzuleiten und als Vermittler zu fungieren, um den Forschungsbedarf an die Patientengemeinschaft weiterzugeben. Dies wurde bereits für mehrere Forschungsteams erfolgreich umgesetzt.

In addition, the ECDGA is sponsoring the development of an ECD Patient Registry being developed jointly at Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) and Newcastle University. The purpose of this project is to create a sustainable and grow-able ECD Patient Registry database to compile comprehensive data about the diagnosis, clinical management, treatment outcomes, and patient-centered outcomes of ECD patients worldwide. This collective information would be available to the ECD patient and scientific community to allow for (1) the most rigorously evidence-based treatment recommendations to date and (2) for the design of rational clinical trials to optimize clinical and patient-centered outcomes in ECD. For more information about this project, please contact the ECDGA.