הגעה למטופלים

הגעה למטופלים

הברית הגלובלית ל-ECD (ECDGA) מודעת לכך שהשגת גישה לחולים לצורך גיוסם למחקר מהווה אחד האתגרים המרכזיים בביצוע מחקרים הקשורים ל-ECD. ה-ECDGA מסוגלת ומוכנה לסייע לחוקרים ברחבי העולם להשיג גישה לחולים.

כיום, ה-ECDGA שומרת על קשר באמצעות דואר אלקטרוני עם כל חולי ה-ECD מרחבי העולם הרשומים בארגון. אם אתם זקוקים ליצירת קשר עם חולי ECD במסגרת המחקר שלכם, אנא פנו ל-ECDGA. אנו מוכנים ונכונים להעביר מידע רלוונטי אודות מחקרים לחולים ולשמש כצינור להעברת צרכי המחקר לקהילת החולים. פעילות זו בוצעה בהצלחה עבור צוותי מחקר רבים.

In addition, the ECDGA is sponsoring the development of an ECD Patient Registry being developed jointly at Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) and Newcastle University. The purpose of this project is to create a sustainable and grow-able ECD Patient Registry database to compile comprehensive data about the diagnosis, clinical management, treatment outcomes, and patient-centered outcomes of ECD patients worldwide. This collective information would be available to the ECD patient and scientific community to allow for (1) the most rigorously evidence-based treatment recommendations to date and (2) for the design of rational clinical trials to optimize clinical and patient-centered outcomes in ECD. For more information about this project, please contact the ECDGA.