Comunicati stampa
Il ragazzo affetto dalla malattia di Erdheim-Chester
Una storia commovente di un quindicenne a cui è stato diagnosticato un tumore del sangue estremamente raro, che colpisce prevalentemente gli adulti.
Il progetto “Fresh Faces” è al fianco dei sopravvissuti all’ECD: ecco le loro storie
Dawn Smith, sopravvissuta all’ECD, racconta il suo percorso di convivenza con questa malattia.
Caitlyn incarna la speranza
“Io, Caityln Walch, ritengo che l’ECD sia molto importante. A mio nonno è stata diagnosticata l’ECD circa due anni fa. Questo però non lo ha fermato. Fin da quando sono nata, mio nonno si è preso cura di me, quindi ora toccherà a me prendermi cura di lui. Ed è per questo che l’ECD è così importante per me. Non arrendetevi a causa dell’ECD, dovrebbe solo spingervi a impegnarvi ancora di più.”
L'ECD Global Alliance dà il benvenuto al Centro cinese di riferimento per l'ECD
Il Peking Union Medical College Hospital entra a far parte di un gruppo d’élite di ospedali specializzati nel trattamento della sindrome di Erdheim-Chester ...
L’ECDGA dà il benvenuto al Centro medico dell’Università di Vanderbilt nella rete dei centri di riferimento ECD
Nashville, nel Tennessee, è la nuova sede in cui i pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester possono rivolgersi a medici esperti in ECD per ricevere cure.
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance promuove la sensibilizzazione sull'ECD in occasione dell'USCAP 2017
I patologi interagiscono con grande interesse con gli espositori dell’ECDGA per approfondire le loro conoscenze sull’ECD.
I ricercatori del NIH tengono un corso di formazione per medici sull’ECD a New Orleans
La malattia di Erdheim-Chester e il Programma sulle malattie non diagnosticate del NIH sono stati i temi al centro della discussione durante l'evento congiunto organizzato dalla LSU e ...
I residenti dell’LSUHSC di Shreveport approfondiscono le loro conoscenze sull’ECD
“La malattia di Erdheim-Chester: caratteristiche e gestione” è presentato dal dott. Filip Janku, MD, PhD
L'espansione della rete di centri di assistenza ECD è possibile grazie ai donatori
I contributi versati dai pazienti affetti da ECD, dalle loro famiglie e dai loro amici consentono l'accesso alle strutture terapeutiche indipendentemente da...
La rete di assistenza per le malattie rare si espande per aiutare un numero maggiore di pazienti
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance aggiunge quattro nuovi centri di cura per l'ECD in Canada e in Europa.
Zelboraf è in fase di valutazione per l'approvazione da parte della FDA
La FDA concede la revisione prioritaria e la designazione di terapia innovativa per Zelboraf (vemurafenib) nella sindrome di Erdheim-Chester ...
L'ECD Global Alliance dà il benvenuto al Centro di assistenza di riferimento ECD di Israele
L'Assuta Medical Center entra a far parte di un gruppo d'élite di ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester.
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