מהו ECD?

מהו ECD?

זיגי יודע… מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא סוג נדיר ביותר של סרטן הדם, שיכול לפגוע בחלקים רבים ושונים של הגוף, כולל העצמות, הלב, המוח, הכליות, הריאות, העור, העיניים ואיברים נוספים. מכיוון שתסמיניה יכולים להשתנות מאדם לאדם, מחלת ECD...
ECD Awareness, Diane Schriner

ECD Awareness, Diane Schriner

ECD Awareness Month is here! In this special message, ECD Global Alliance Board President Diane Schriner shares how learning, connecting, and raising awareness can make a meaningful difference for everyone affected by Erdheim-Chester disease. Watch, share, and help us...
בואו נלמד יחד

בואו נלמד יחד

היי! אני זיגי, המדריך שלכם למודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר. לאורך חודש ספטמבר אשתף עובדות, אענה על שאלות נפוצות, אציג חברים מעוררי השראה בקהילה שלנו ואעזור להקל על ההבנה של מחלת ארדהיים-צ'סטר. בואו נלמד...
Advocacy Creates Change

Advocacy Creates Change

Rare diseases need people willing to speak up. Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand this ultra-rare disease. You don’t have to be an expert to be an advocate....
The Power of Connection

The Power of Connection

There is something powerful about talking with someone who simply gets it. ECDGA chats and webinars give patients and caregivers a place to share experiences, ask questions, exchange ideas, and connect with people who understand the journey. Connection creates...