טיפול עצמי עם ECD?

רשימת ההשמעה של ECDGA ביוטיוב, “איכות חיים והישרדות על פי ה-ECDGA,” includes 42 videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, quality of life, survivorship, and long-term patient care.

ששת עמודי התווך של הטיפול העצמי היומיומי

1) טיפול בנפש שלך

• דברו בפתיחות עם הצוות הרפואי המטפל בך בנושאים כגון מצב רוח, חרדה, שינה ומתח. נושאים אלה מהווים חלק מהטיפול ב-ECD.
• נסו לתרגל בקצרה ובאופן קבוע שמסייעים להרגיע את מערכת העצבים: נשימה איטית, מיינדפולנס, תפילה או פעילויות הקשורות לאמונה, כתיבה ביומן, מוזיקה או בילוי בטבע.
• בקשו תמיכה רשמית (ייעוץ, קבוצות תמיכה). אנשים רבים מרגישים טוב יותר כבר לאחר מספר מפגשים בודדים.

2) שמירה על קשר

• הישארו מעודכנים ב- אנשים ופעילויות שממלאים אותך באנרגיה—פנים אל פנים, בטלפון או בווידאו.
• תנו לאחרים לעזור. אם מישהו מציע עזרה אך אינו בטוח כיצד, הציעו משימות ספציפיות: הכנת ארוחות, הסעות, טיפול בילדים או בחיות מחמד, או רישום הערות בפגישות.
• שקול להצטרף ל- קהילת ה-ECD Global Alliance—monthly educational webinars and an annual patient & family conference help you hear from clinicians and peers and feel less alone. (See Get connected)

3) תנועה של הגוף — בבטחה

• כל תנועה נחשבת. התחילו מהמקום שבו אתם נמצאים והתקדמו בהדרגה. אנשים רבים חווים פחות עייפות, חרדה וכאב כשהם מגבירים את הפעילות הגופנית שלהם.
• הציבו לעצמכם יעד — אם הצוות שלכם מסכים — ל— 150–300 דקות בשבוע של פעילות גופנית בעצימות בינונית (כמו הליכה מהירה) או 75–150 דקות בשבוע של פעילות גופנית מאומצת, בנוסף 2 ימים בשבוע של עדינות תרגילי כוח; התאימו את עצמכם לרמת האנרגיה שלכם ולאיזון שלכם.
• אם יש לך בעיות שיווי משקל, כאבי עצמות, נוירופתיה, פגיעה בלב או בריאות, בקשו פיזיותרפיה/ריפוי בעיסוק הפניה לצורך גיבוש תוכנית בטוחה.

4) הזנת הגוף

• במידת האפשר, יש לבסס את הארוחות על ירקות, פירות, דגנים מלאים, קטניות, אגוזים/זרעים, ו- חלבונים רזים (חלבוני דגים/עוף/צמחים).
• אם אתם מתקשים לאכול (חוסר תיאבון, בחילות, שינויים בטעם), בקשו הפניה ל- דיאטנית ותזונאית מוסמכת (RDN) בעל ניסיון בתחום האונקולוגיה.
• התייבשות היא עניין חשוב, במיוחד אם אתם סובלים מהשתנה תכופה או נוטלים תרופות המשפיעות על מאזן הנוזלים. התייעצו עם הצוות הרפואי שלכם לגבי היעדים האישיים שלכם בנוגע לנוזלים ולמלח.

5) שמירה על איכות השינה שלך

• שמור על לוח זמנים קבוע של שינה וערות.
• עצבו את החדר שלכם חשוך, שקט וקריר; יש להגביל את זמן השימוש במסכים ל-30–60 דקות לפני השינה.
• If sleep problems persist, talk with your clinician—treatments and behavioral strategies can help.

6) מניעת זיהומים ומצבים רפואיים אחרים

• יש לשטוף ידיים או להשתמש בחומר חיטוי באופן קבוע; יש להימנע ממגע קרוב עם אנשים חולים.
• שאל את הצוות שלך לגבי ההמלצות חיסונים (כגון שפעת, COVID-19, חיסון נגד פנאומוקוק, חיסון נגד שלבקת חוגרת ו-RSV למבוגרים העומדים בקריטריונים).

הקפידו לעבור את הבדיקות הרפואיות המונעות השגרתיות שלכם (למשל, קולונוסקופיה, ממוגרפיה, בדיקות לב וכו').

טיפים ספציפיים לתחום ה-ECD שכדאי לדון בהם עם הצוות שלכם

• כאבי עצמות ותנועתיות:תוכנית פעילות מותאמת אישית, פיזיותרפיה ואסטרטגיות להתמודדות עם כאב יכולות לעזור לכם להישאר פעילים תוך שמירה על העצמות ועל שיווי המשקל.
• Endocrine symptoms:צמא או מתן שתן מוגברים, או חוסר סבילות לחום או לקור, עשויים להעיד על פגיעה בבלוטת יותרת המוח או במערכת האנדוקרינית — יש לדווח על תסמינים אלה בהקדם.
• פגיעה בלב, בכליות או בריאות:הצוות הרפואי עשוי להתאים את יעדי הפעילות ואת צריכת הנוזלים והמלח, ולעקוב אחריך מקרוב יותר.
• תופעות לוואי של הטיפול:טיפולים ממוקדים (מעכבי BRAF/MEK), אינטרפרון, סטרואידים או תרופות אחרות עלולים להשפיע על העור, הראייה, המפרקים, מצב הרוח או הסיכון לזיהומים. יש לדווח על כל תופעות הלוואי בהקדם – שינויים קלים במינון או תרופות תומכות עשויים לחולל שינוי משמעותי.

הקפידו תמיד להתאים את הטיפול באופן אישי. מכיוון ש-ECD משפיע על אנשים באופן שונה, תוכנית הטיפול שלכם צריכה לשקף את האיברים המעורבים, את הטיפול הנוכחי, את המצבים הרפואיים האחרים ואת שגרת חייכם היומיומית.

הצטרפו ל-ECD Global Alliance

• קהילה וחינוך: Join monthly webinars and connect with peers around the world.
• כנס שנתי למטופלים ולמשפחות: למדו ממומחים ופגשו חולים אחרים ומטפלים.
• שתפו את דעתכם: מאגרי מחקר ומחקרים שונים מעודדים לעתים קרובות את השתתפותם של מטופלים.

Visit the ECD Global Alliance website and follow the events calendar to see what’s coming up.

כלים מעשיים שתוכלו להשתמש בהם כבר היום

• סיכום רפואי בן עמוד אחד (diagnosis, organs involved, current meds, allergies, emergency contacts). Keep a copy in your wallet and phone.
• מעקב אחר תסמינים ואנרגיה (בנייר או באפליקציה) כדי לזהות דפוסים ולהתכונן לביקורים.
• שאלות לקראת הביקור הבא שלי
• רשימת התמיכה (שמות/מספרים עבור הסעות, ארוחות, טיפול בילדים, טיפול בחיות מחמד, מטלות ביתיות).

דברים מהקהילה שלנו

“זה לקח זמן, אבל מציאת הקצב שלי — טיולים קצרים, שינה טובה יותר, ואנשים שמבינים אותי — עשתה את ההבדל הגדול ביותר.”

תזכורות חשובות

• המידע המופיע כאן הוא חינוכי. יש להקפיד תמיד לפעול על פי הנחיות הצוות הרפואי המטפל בך.
• אם אתה חושב שאתה סובל מ- מקרה חירום רפואי, התקשרו למספר החירום המקומי.