Dans ce webinaire éducatif, le Dr Mohamed G. Atta, médecin spécialiste des maladies rénales à l'hôpital Johns Hopkins, un centre de référence pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), explique en détail comment cette maladie peut affecter les reins et ce que la recherche nous a appris sur la santé rénale des personnes atteintes de cette maladie rare.
Le Dr Atta explique comment la maladie de ECD peut affecter les reins à l'aide d'illustrations simples et d'exemples concrets. Cela permet aux patients et à leurs proches de comprendre pourquoi les problèmes rénaux sont fréquents dans le cadre de la maladie de ECD et comment ils peuvent évoluer au fil du temps.
Au cours de ce webinaire, vous découvrirez :
- Comment l'ECD affecte les reins et le système urinaire
- Ce que les médecins entendent par “ rein velu ” visible sur les examens d'imagerie
- Pourquoi les problèmes rénaux ne présentent souvent aucun symptôme et peuvent être détectés tardivement
- Comment les biopsies tissulaires et les tests moléculaires contribuent au diagnostic de l'ECD
- Évolution possible de la fonction rénale au fil du temps chez les personnes atteintes d'ECD
- Facteurs susceptibles d'aggraver une maladie rénale ou d'influencer son évolution
- Approches traditionnelles et modernes de la prise en charge rénale chez les enfants en bas âge
- Comment prendre en charge les complications rénales telles que les obstructions, l'hypertension artérielle et l'insuffisance rénale
- Expériences en matière de dialyse et de greffe rénale chez les patients atteints de retard de croissance précoce
- Pourquoi un partenariat solide entre les patients et les médecins est-il si important dans le domaine des maladies rares ?
Ce webinaire montre également comment la recherche et les nouveaux traitements ciblés ont permis d'améliorer les résultats chez de nombreuses personnes atteintes d'ECD, tout en soulignant la nécessité d'une sensibilisation, d'un dépistage précoce et de soins spécialisés.