Chère communauté ECDGA, « rare » ne devrait jamais rimer avec « invisible ». Nous en sommes à la deuxième semaine du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Erdheim-Chester, et nous invitons l’ensemble de notre communauté internationale à nous aider à faire connaître, comprendre et reconnaître cette maladie auprès d’un plus grand nombre de personnes. Ensemble, nous rendons le rare visible. Chaque jour, cela...
Une seule personne qui s'informe sur l'ECD peut sembler insignifiante. Mais une seule conversation peut permettre un diagnostic plus précoce. Une seule publication partagée peut toucher quelqu'un en quête de réponses. Un seul moment de prise de conscience peut changer une vie. Chaque personne qui s'informe sur l'ECD contribue à faire connaître notre maladie rare...
Ziggy le sait… Mythe : l’ECD n’affecte que les os. Réalité : l’ECD peut toucher de nombreux organes dans tout le corps et rares sont les cas où les os ne sont pas touchés. Chaque personne vit cette maladie à sa manière. C’est pourquoi une évaluation par des experts et une prise en charge personnalisée sont si importantes...
Ziggy le sait… Les personnes atteintes d’ECD passent des années à chercher des réponses. Des études ont montré qu’après l’apparition des premiers symptômes, il faut en moyenne 4,2 ans pour obtenir un diagnostic d’ECD. S’informer sur l’ECD peut contribuer à raccourcir ce parcours pour les futurs patients. Plus tôt….
Ziggy le sait… Il n’y a pas de symptôme unique qui caractérise l’ECD. Certaines personnes souffrent de douleurs osseuses, de fatigue, d’une soif excessive, de troubles de l’équilibre, d’altérations cutanées, d’essoufflement ou d’autres symptômes. Le parcours de chaque patient est différent. Connaître les signes peut….
