2026年9月8日
亲爱的ECDGA社区成员们： 没有人应该独自面对罕见病。随着“ECD awareness month”进入最后一周，我们的关注点转向了埃尔德海姆-切斯特病全球联盟的核心——社区。研究为未来带来了希望。但是…….
2026年9月8日
亲爱的ECDGA社区成员们：随着知识的进步，希望也在增长。随着“ECD意识月”进入第三周，我们的关注点转向“通过研究带来希望”，以及那些正在帮助我们加深对……理解的医生、研究人员、患者、护理人员和合作伙伴…….
2026年9月8日
亲爱的ECDGA社区成员们：罕见绝不意味着被忽视。本周是ECD宣传月的第二周，我们呼吁全球社区的每一位成员共同努力，让更多人了解、认识并关注埃尔德海姆-切斯特病。让我们携手让罕见病“可见”。每天…….
2026年9月8日
一个人了解早期儿童发育障碍（ECD），看似微不足道。但一次对话可能促成更早的诊断；一条被分享的帖子可能触达正在寻求答案的人；一次觉醒的瞬间可能改变一个人的命运。每一个了解早期儿童发育障碍（ECD）的人，都在为我们的罕见病…….
2026年9月6日
齐吉知道……误区：早发性骨营养不良（ECD）仅影响骨骼。事实：ECD可能影响全身多个器官，且极少有病例不涉及骨骼。每个人的病情表现都是独特的。正因如此，专家评估和个性化护理才尤为重要…….
