Liebe ECDGA-Gemeinschaft, „selten“ sollte niemals „unsichtbar“ bedeuten. Dies ist die zweite Woche des ECD-Aufklärungsmonats, und wir bitten unsere gesamte weltweite Gemeinschaft, dazu beizutragen, dass mehr Menschen die Erdheim-Chester-Krankheit wahrnehmen, verstehen und erkennen. Gemeinsam machen wir Seltenes sichtbar. Jeden Tag...
Dass eine Person etwas über ECD erfährt, mag nicht viel erscheinen. Doch ein einziges Gespräch kann zu einer früheren Diagnose führen. Ein geteilter Beitrag kann jemanden erreichen, der nach Antworten sucht. Ein einziger Moment der Aufklärung kann ein Leben verändern. Jede Person, die etwas über ECD erfährt, trägt dazu bei, unsere seltene...
Ziggy weiß… Mythos: ECD betrifft nur die Knochen. Fakt: ECD kann viele Organe im gesamten Körper betreffen, und nur bei wenigen Patienten sind die Knochen nicht betroffen. Die Erfahrungen jedes Einzelnen sind einzigartig. Deshalb sind eine fachkundige Beurteilung und eine individuelle Betreuung so wichtig....
Ziggy weiß … Menschen mit ECD verbringen Jahre damit, nach Antworten zu suchen. Untersuchungen haben gezeigt, dass es nach dem ersten Auftreten der Symptome durchschnittlich 4,2 Jahre dauert, bis eine ECD-Diagnose gestellt wird. Das Wissen über ECD kann dazu beitragen, diesen Weg für zukünftige Patienten zu verkürzen. Je früher ….
Ziggy weiß… Es gibt kein einzelnes Symptom, das ECD eindeutig kennzeichnet. Manche Menschen leiden unter Knochenschmerzen, Müdigkeit, übermäßigem Durst, Gleichgewichtsstörungen, Hautveränderungen, Atemnot oder anderen Symptomen. Der Krankheitsverlauf ist bei jedem Patienten anders. Die Anzeichen zu kennen, kann...
