Communiqués de presse
Le garçon atteint de la maladie d'Erdheim-Chester
L'histoire inspirante d'un adolescent de 15 ans chez qui on a diagnostiqué un cancer du sang extrêmement rare, qui touche principalement les adultes.
Le projet « Fresh Faces » soutient les survivants de la malformation du canal exocrine : voici leurs témoignages
Dawn Smith, qui a survécu à une encéphalite à herpès, raconte son parcours face à cette maladie.
Caitlyn incarne l'espoir
“ Moi, Caityln Walch, je pense que l’ECD est très important. Mon grand-père a reçu un diagnostic d’ECD il y a environ deux ans. Mais cela ne l’a pas arrêté pour autant. Depuis ma naissance, mon grand-père a pris soin de moi, alors je vais prendre soin de lui. Et c’est pour cela que l’ECD est si importante à mes yeux. N’abandonnez pas à cause de l’ECD, cela ne devrait que vous pousser à redoubler d’efforts. ”
L'Alliance mondiale pour le développement de la petite enfance (ECD Global Alliance) accueille le centre chinois d'orientation en matière de développement de la petite enfance
L'hôpital de l'Union médicale de Pékin rejoint un groupe d'élite d'établissements spécialisés dans le traitement du syndrome d'Erdheim-Chester...
L'ECDGA souhaite la bienvenue au Centre médical de l'université de Vanderbilt au sein du réseau des centres de prise en charge de l'ECD
Nashville, dans le Tennessee, est le tout dernier site où les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester peuvent se faire soigner par des médecins spécialisés dans cette pathologie.
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester mène une campagne de sensibilisation à cette maladie lors du congrès USCAP 2017
Les pathologistes échangent avec enthousiasme avec les exposants de l'ECDGA afin de mieux faire connaître l'ECD.
Des chercheurs du NIH sensibilisent les médecins au développement de la petite enfance à La Nouvelle-Orléans
La maladie d'Erdheim-Chester et le programme « Undiagnosed Diseases » (maladies non diagnostiquées) des NIH ont fait l'objet de discussions lors de la réunion conjointe organisée par la LSU et...
Les résidents du LSUHSC de Shreveport se familiarisent avec le développement de la petite enfance (ECD)
“ La maladie d'Erdheim-Chester : caractéristiques et prise en charge ” est présenté par le Dr Filip Janku, MD, PhD
L'extension du réseau de centres de soins ECD est rendue possible grâce aux donateurs
Les contributions financières des patients atteints d'ECD, ainsi que de leurs familles et de leurs proches, permettent d'accéder aux structures de soins, indépendamment de...
Le réseau de prise en charge des maladies rares s'étend pour venir en aide à davantage de patients
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester ajoute quatre nouveaux centres de soins spécialisés dans cette maladie au Canada et en Europe.
Le Zelboraf pourrait faire l'objet d'une demande d'autorisation auprès de la FDA
La FDA accorde une procédure d'examen prioritaire et la désignation de « traitement innovant » au Zelboraf (vemurafenib) dans le syndrome d'Erdheim-Chester...
L'Alliance mondiale ECD accueille le centre de prise en charge ECD d'Israël
Le Centre médical Assuta rejoint un groupe d'élite d'hôpitaux spécialisés dans le traitement des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester.
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